2026年6月28日是第20个“国际癫痫关爱日”，今年的主题是 “关注癫痫相关罕见病” 。在癫痫患者群体中，有这样一个更需要被看见的小众群体——癫痫相关罕见病患者。在我国公布的207种罕见病中，与癫痫相关的病种多达112个，癫痫往往是这些疾病的重要甚至首发临床表现。

为响应这一主题，将关爱落到实处，6月23日上午，我院癫痫中心在延寿院区门诊大厅举办了 “关注癫痫相关罕见病”多学科联合公益义诊活动。本次活动由神经内科、神经外科医护团队共同参与，旨在为癫痫患者及家庭提供一站式、全方位的诊疗服务与公益支持。

癫痫相关罕见病因发病率低、疾病谱广、临床表现复杂，常常面临诊断延迟、误诊和管理不规范等困境。为解决患者辗转多科室的难题，本次义诊充分发挥我院癫痫中心的多学科协作（MDT）优势。活动现场，神经内科、神经外科的专家团队耐心接待每一位群众，针对发作控制、药物副作用、减药停药管理、学习就业等困扰患者及家属的焦点问题进行一对一解答。

专家们详细询问病史、用药情况及生活习惯，开展免费癫痫问题筛查和初步评估，并为有需要的群众提供免费的血压测量服务。对于需要进一步检查或住院治疗的患者，现场开具了就医指引单，力求实现 “早识别、早干预、早转诊” ，为患者提供从院内到院外的全病程管理指导。

除了专业的医疗咨询，护理团队也在现场忙碌不停。她们为群众免费测量血压、血糖，发放癫痫健康宣传资料，并耐心讲解癫痫日常护理技巧，包括发作时的现场应急处置方法（保持气道通畅、侧卧位、避免强行按压等）、用药依从性管理及生活作息调整。

为了帮助患者及家属更好地进行自我管理，医护人员还指导大家正确使用癫痫日记记录发作情况，将规范化诊疗理念延伸到家庭护理中。一位患儿家长表示：“平时有很多护理细节拿不准，今天能得到专家和护士的当面指导，心里踏实多了。”

考虑到部分患者无法到场，本次关爱日特别设置了后续环节。当日下午15:30，医院在我院延寿院区省级区域中心11楼会议室举办了“癫痫健康宣教”活动，由何俊伟副主任医师与陈淑烟副护士长主持，进一步为患者及家属深度解析癫痫相关罕见病的诊治与居家管理要点。

癫痫相关罕见病的诊疗进步，离不开医疗技术的支撑和社会各界的关注。目前，全国已有578家癫痫中心实现联动，基因检测等诊断技术广泛应用，越来越多的罕见病用药被纳入国家医保目录。

我院癫痫中心负责人表示：“关注癫痫相关罕见病，首先要看见罕见、了解罕见。我们希望通过此次义诊与宣教，不仅为患者提供实实在在的医疗帮助，更能倡导全社会消除对癫痫的误解与歧视，为癫痫患者及罕见病群体营造一个理解、接纳、包容的社会环境。”

未来，我院癫痫中心将继续强化专科诊疗能力，推行多学科协作模式，用专业与爱心，守护每一位“带电”的生命，照亮罕见病患者的漫漫就医路。